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沈陽(yáng)5歲男孩患罕見怪病:不長(zhǎng)牙不出汗

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 發(fā)布時(shí)間: 2014-05-20  

沈陽(yáng)5歲男孩患罕見怪病:不長(zhǎng)牙不出汗(圖)

    昨日,在沈陽(yáng)市高坎街道,5歲的小航坐在幼兒園里,懂事的他已經(jīng)意識(shí)到自己和小伙伴的不同。

    “土豆啊,你都長(zhǎng)芽了,我咋還不長(zhǎng)牙?”沈陽(yáng)一5歲男孩得了一種罕見病,他不長(zhǎng)牙,也不出汗。能長(zhǎng)出一口牙、吃上一碗大米飯成了他較大的夢(mèng)想。奶奶說(shuō):“孩子得這病,可能與他父母愛喝酒的生活習(xí)慣有關(guān)?!?/p>

    “肉是啥味兒沒(méi)嘗過(guò)”

    家住沈陽(yáng)市東陵區(qū)高坎街道的小航(化名)今年5周歲了,他聰明好動(dòng),成績(jī)?cè)谟變簣@里也是名列前茅。然而,把小航一手帶大的奶奶這些年卻愁眉不展,原因是“孫子不長(zhǎng)牙,連肉是啥味兒都沒(méi)嘗過(guò)?!?/p>

    昨日上午,北國(guó)網(wǎng)、遼沈晚報(bào)記者在幼兒園里見到了小航。身高1.2米的小航長(zhǎng)著跟同齡孩子差不多的個(gè)頭。他頭發(fā)稀疏發(fā)黃,眉毛淡得幾乎看不到。圓圓的小臉上皮膚顯得很干燥,扁塌的鼻梁下,上下嘴唇略顯外翻。小航張開嘴,里面是光禿禿的牙床,上牙堂的最末端長(zhǎng)著僅有的兩顆并不完整的牙。

    小航奶奶回憶,孫子在2歲半時(shí)長(zhǎng)出了僅有的兩顆牙,可此后便再?zèng)]長(zhǎng)出過(guò)別的牙。為了讓孫子長(zhǎng)牙,奶奶幾經(jīng)尋醫(yī)問(wèn)藥,跑遍了沈陽(yáng)的各大醫(yī)院。

    因?yàn)闆](méi)有牙,小航的口齒并不清晰。他低著眼皮小聲告訴記者:“我愛吃蛋糕、面條,不能吃大米飯,大米飯硬?!毙『侥棠虈@著氣說(shuō):“他靠上下牙床反復(fù)摩擦吃東西,只能吃點(diǎn)兒稀的,所以他營(yíng)養(yǎng)不良,特別瘦?!?/p>

    雖然小航有著異于常人的外表,但他在幼兒園里表現(xiàn)得很合群。在老師的關(guān)照下,小朋友們并沒(méi)有表現(xiàn)出對(duì)他的排斥。已經(jīng)懂事了的小航悄悄地告訴記者:“只有一個(gè)小朋友愿意跟我玩,因?yàn)槲覜](méi)有牙……”

    夏天熱得躺地上打滾

    除了沒(méi)有牙,小航的全身還沒(méi)有汗毛。因?yàn)闊o(wú)法排汗,他的體溫比常人高,而且特別怕熱。這令小航不得不常常舔著雪糕為自己“降溫”。

    每到夏天,小航的日子都異常難熬,有時(shí)甚至熱得躺在地上打滾。在幼兒園里,別的小朋友都出去玩,他只好呆在屋子里,還不敢做劇烈運(yùn)動(dòng)。有時(shí)熱得難受,幼兒園老師特意凍幾瓶冰水,讓他摟著降溫。

    小航奶奶介紹,在孩子17個(gè)月大時(shí),他的爸媽就分開了。孩子由爸爸撫養(yǎng),奶奶一手把他帶大。小航的爸爸在城里打工,每月僅賺2000元左右,而這筆家里僅有的經(jīng)濟(jì)來(lái)源卻全都花在為小航治病上了。

    為了治好孫子的“怪病”,奶奶帶著小航跑遍了沈陽(yáng)的各大醫(yī)院,花去了數(shù)萬(wàn)元,還欠了外債。小航奶奶一臉愁容地說(shuō):“因?yàn)楹⒆拥牟?,他爸的頭發(fā)都愁白了,每晚睡不著,為孩子的將來(lái)?yè)?dān)憂……”

    眼瞅著已經(jīng)5周歲的小航馬上要上小學(xué)了,奶奶撫摸著他的小腦袋嘆著氣:“沒(méi)有牙,說(shuō)話都說(shuō)不清楚,同學(xué)能接納他嗎?在學(xué)校能吃好飯嗎?這孩子以后可咋整?”

    與其父母愛喝酒有關(guān)?

    小航奶奶介紹,小航的媽媽懷小航時(shí)已經(jīng)37歲,由于產(chǎn)婦年齡較大,醫(yī)院為她提前預(yù)產(chǎn)期3周進(jìn)行了剖腹產(chǎn)。奶奶說(shuō):“孫子出生時(shí)多少斤我記不清了,只記得他很瘦,皮包骨。”

    對(duì)于孫子得上罕見遺傳病的原因,小航奶奶分析,“這病可能與孩子父母不良生活習(xí)慣有關(guān),他倆都挺愛喝酒的。孩子?jì)寢屧趹言衅陂g還喝酒抽煙,我也勸過(guò)她?!?/p>

    醫(yī)生說(shuō)法

    牙齒不會(huì)再長(zhǎng) 可佩戴活動(dòng)義齒

    沈陽(yáng)市口腔醫(yī)院兒科主任費(fèi)春燕介紹,小航得的遺傳病叫做“無(wú)汗型先天性外胚葉發(fā)育不全癥”,發(fā)病率僅為十萬(wàn)分之一,90%的患者為男性。主要表現(xiàn)為先天缺牙,無(wú)法排汗。

    關(guān)于這種罕見病的成因,費(fèi)主任表示有3種可能:第一,孩子母親攜帶隱性基因;第二,母親懷孕期間進(jìn)食有害物質(zhì),造成牙胚停止發(fā)育;第三,母親懷孕期間受到放射線輻射。

    費(fèi)主任表示,“先天性無(wú)牙胚癥”患者想再長(zhǎng)出牙齒幾乎不可能。由于沒(méi)有牙齒,孩子的咀嚼功能、消化功能都會(huì)受到影響,從而造成生長(zhǎng)發(fā)育不良。除此之外,無(wú)牙還能造成口角塌陷,從而導(dǎo)致面部顯現(xiàn)早衰的癥狀。

    為此,費(fèi)主任說(shuō):“可以通過(guò)佩戴活動(dòng)義齒,幫助孩子恢復(fù)咀嚼功能和修復(fù)面部輪廓。但活動(dòng)義齒需要隨著孩子年齡增長(zhǎng)定期更換。 ”

    昨日,經(jīng)記者協(xié)商溝通,考慮到小航家境困難,沈陽(yáng)市口腔醫(yī)院院方表示,將于近期派兩名修復(fù)科專家到小航家為他做檢查,看孩子是否適合佩戴義齒,并將根據(jù)實(shí)際情況為小航提供免費(fèi)幫助。

  
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